12 月 21 日冬至，kaiyun开云及上药控股（湖南）生物制品有限公司全程支持了由湖南省医疗保障研究会组织的罕见病高质量保障研讨会。

本次会议汇聚了来自湖南省卫生健康委员会、省医疗保障局、省民政厅、省红十字会的领导，来自北京、广东、海南等地的学者和专家，以及罕见病相关的研发、生产企业负责人。会议的核心议题是罕见病的基本情况、诊疗体系建设以及多层次保障的发展状况。在讨论环节，与会者聚焦于“以罕见病专项基金的筹建为契机，进一步完善罕见病多层次保障体系”。

罕见病与遗传因素紧密相关，全球约 2.6 亿至 4.5 亿人受其影响，中国已知罕见病种类约 1400 余种，患者超 2000 万。罕见病面临“诊断难”“用药难”“保障难”的挑战。

为了解决“诊断难”问题，上药控股湖南于2024年8月23日在湖南省罕见病大会上启动了“罕易检”项目。该项目允许湖南省罕见病诊疗协作网的22家成员单位医院以“0元购”的方式获取检测试剂和技术支持，从而助力医院建立和完善罕见病检测实验室。这将为协作网配备一双发现罕见病的“眼睛”，确保罕见病例能够被及时发现。通过对弱势群体的援助和在医药领域的创新实践，体现出上药控股湖南的公益精神和责任感。

12月21日晚，上药控股湖南携手多方共同举办了答谢会，相关领导莅临现场，kaiyun开云总经理谢蓉、生物公司总经理杨勇军、上药科园贸易副总经理张德军，共同演绎了公益歌曲《微光》。

上海医药有着完整的罕见病产业布局，上药睿尔持有49个罕见病药品的批准文号，同时上药科园贸易也参与了天竺保税区罕见病先行试点区的工作，并负责了多款罕见病药品的进口报关任务。上药控股湖南今年7月成立罕见病公益事业部，旨在通过该事业部构建一个罕见病生态系统，进而推动罕见病的诊疗体系建设，提高患者服务水平，并完善罕见病的多层次保障体系。上药人致力于用微光照亮罕见病患者的生活，期望更多人能够关注这一群体，共同推动罕见病诊疗与保障的多元化和多层次发展，从而增强医患双方的信心。